[Gyuri]

Wir sollten auch allen erfolglosen Diabetikern in Sachen "Langzeitwert" eine Plattform bieten.

Hier habe ich mal eine Statistik der letzten 4 Wochen (in denen es im Vergleich zum letzten Halbjahr kaum eine Veränderung gab)
mit der meine Frau leben muss.



Bei der letzten Quartalsuntersuchung wurde übrigens vom Labor ein HbA_1c von 7,20% ermittelt. 
Die Labormessungen zuvor (selbes Labor!) ergaben IMMER einen Langzeitwert um die 9% - und von Libre immer ca. 10% geschätzt wird.
Ab 2017: 8,9%…9,00%…9,20%…9,00%…9,10%…10,00%…7,20%

 

[Floh]

Als Typ 1 verstehe ich das nicht - das schicke ich mal vorraus.

Ich empfinde die Verteilung der (okay, ja, hohen) Meßwerte als relativ eng. Lese ich die Grafik falsch? Irgendwas um die 50 bis 70 mg/dl sigma? So schön sieht meine Verteilung nie aus.

Darf ich fragen warum das bei deiner Frau so hoch liegt? Mehr Insulin habt ihr ja entweder schon ausprobiert und wieder verworfen oder es gab einen Grund das nicht zu tun. Irgend ein Tabletten-BZ-senk-Dings oder Tabletten-Insulinresistenz-senk-Dings ... gibt es so was?

Aus meiner (jaja, Typ 1) Perspektive fehlt in der Grafik einfach nur eine Basalrate. So als wären die Mahlzeiten nahezu perfekt berechnet, die Basalrate aber zu niedrig.

Oops und Edit: Ja, den Laborwert würde ich da auch anzweifeln. Hab ich auch schon mal gemacht, als sie mir einen Hba1c von 13% anbieten wollten.

[Joerg Moeller]

Ab 2017: 8,9%…9,00%…9,20%…9,00%…9,10%…10,00%…7,20%

Und bei allen Ergebnissen derselbe Referenzbereich?

Hat sie vielleicht Medis genommen, die das 1c falsch negativ beeinflussen können? (Welche das sind hängen von der Bestimmungsmethode des Labors ab)
Oder gab es in der Zeit vor dem letzten 1c irgendwelche Blutungen? Vielleicht sogar eine Transfusion vorher?

Ein Tipp: falls ihr mal einen berechneten 1c mit dem Laborwert vergleichen wollt, dann stellt für die Berechnung am besten einen Zeitraum von 6-8 Wochen ein.
Dieses Zeitfenster repräsentiert nämlich auch das Labor-1c. (durchschnittliche Lebensdauer der Erythrozyten und damit auch des Hb)

Viele Grüße
Jörg

[Gyuri]

Basalversorgung:
Da haben wir schon ganz viel mit Lantus probiert was rein überhaupt nichts bewirkt hat. Der Diabetologe gab dann auf und empfahl gezielte Zusatz-IE zu bestimmten Zeiten. Das hätte zumindest über Nacht funktioniert, aber irgendwann will ich auch mal schlafen und nicht drei mal in der Nacht zum Spritzen aufstehen.

Ich kam dann auf die Idee ihr zum Fiasp für den Bolus ein etwas langsamer wirkendes Insulin zum Schlafen und vor dem Aufstehen zu geben. Der Arzt verschrieb dazu Actrapid von dem ich abends "normal" 20 IE und in der früh "normal" 25 IE verabreiche. Mehr sollte ich nicht spritzen. Bei extremen Glukosewerten spritze ich schon mal je 5 IE mehr.
Da ich die aufgenommenen Kohlehydrate bei ihr nicht immer im Überblick habe gehe ich beim Bolus MEIST von 50g KH je Mahlzeit aus.
Im Spritzplan stehen 30 - 25 - 40 IE Fiasp. Bei Zwischenmahlzeiten und Ausnahmesituationen bekommt sie pro geschätzter BE je 5 IE dazu. Mit weniger IE muss ich nie korrigieren, weil sie nie auch nur in die Nähe von einer Hypo kommt.

Konsequentes Korrigieren würde nichts bewirken (außer Gewichtszunahme) weil sie ja normal schon auf 140 IE täglich kommt.

Wenn der Tages-Median bis 10 Uhr auf ein Minimum sinkt, hat da nur damit zu tun, dass ich bei ihr das Frühstück wegen Werten über 350mg/dl ausfallen lasse aber dennoch 30 IE spritze.
Hier wird wirklich nicht mehr gekleckert sondern nur noch geklotzt.

Zum Labor-Langzeitwert.
Wenn mir das Libre immer ähnliche Werte zeigt und die sich fast immer mit der Libre-Schätzung decken und urplötzlich 7,2% vom Labor gemessen wird, dann hat das Labor Mist gebaut.

Und wenn ich mal das Libre 7 Wochen vor der Blutentnahme schätzen lasse, dann kommen wir auf HbA1c 11,6% und nicht 7,2% Labormessung.



Hier seht ihr auch die Verteilung der DURCHSCHNITTLICHEN Insulineinheiten
wobei das schnelle Insulin immer Fiasp ist
und das langsame Insulin immer Actrapid.
Selten habe ich die Insuline verkehrt eingegeben 
und sehr selten auch die Pens verwechselt 

Ach ja!
In der Zeit gab es überhaupt keinen Unterschied mit verschiedenen Medikamenten, die einen Messfehler rechtfertigen würden.

[Floh]

Laborfehler passieren auch. Zettel verwechselt oder so. Wie ich schon oben schrub: einen Hba1c von 13% glaube ich mir auch nicht. So viel kann ich gar nicht essen, oder nur Wasser statt Insulin spritzen oder so... nie im Leben.

Ich finde die Diabulimie eigentlich trotzdem eher nicht gut. Ohne einen Einblick in eure Gesamtsituation trage ich trotzdem (für andere Mitleser) vor: Wenn du sagst "mehr Insulin würde nur zur Gewichtszunahme führen", dann bedeutet das natürlich bei den oben gezeigten Kurven gleichermaßen: "meine Frau hält ihr Gewicht nur wegen Insulinmangel". Das ist so für mich die typische Beschreibung der Teenager, die an der Grenze zur Ketoazidose wandeln. Aber: Keto mag bei Typ 2 eher kein Problem sein und ich kenne ja keine Gesamtanamnese (will ich auch gar nicht! Echt!).

Irgendwo enthält deine Beschreibung der vergleichsweise niedrigen Streuung um 10 Uhr ja auch die Aussage, dass mehr Insulin (also holla .. 30 Einheiten, das ist kein Pappenstiel) den Blutzucker durchaus merklich senken. Wenn auch nicht genug. Pumpe und täglich 300 Einheiten? Ist nicht sehr ernst gemeint, will ja nicht diagnostizieren. Versprochen! 

[Duff Rose]

Also ich bin ja kein Fachmann, aber für mich sieht das aus als wirkt das ganze extern zugeführte Insulin viel zu wenig. Denn man müsste ja irgendwann auch mal etwas weiter runter kommen.

[Gyuri]

Mit einem Bolusrechner (bzw. einer "Korrektur-Strategie") kommt man nicht viel weiter. Oft habe ich den Eindruck, dass ich meiner Frau spritzen kann was ich will … es wird nichts bewirken.
Das einzige was hilft ist "Hungern lassen".
Nehmen wir z.B. den 6.9. (nicht typisch aber fast ganz normal)

Gegen 4 Uhr spritzte ich 25 IE Actrapid (wie immer)
sie hatte da 328mg/dl (wie so oft)
ich ließ meine Frau weiter schlafen bis 8:30
und spritzte bei 243mg/dl 30 IE Fiasp (wie immer)
und kontrollierte um 9 Uhr noch mal… 257mg/dl
ich entschloss mich, das Frühstück ausfallen zu lassen,
bis 14 Uhr geschah aber nichts besonderes.
Dann spritzte ich zum verspäteten Mittagessen 25 IE Fiasp und es gab dann 50g KH zum Essen.
Ab 15 Uhr stieg dann der Zucker "als ob ich das Spritzen vergessen hätte"…
Ab 19 Uhr lief nichts mehr normal. Die Frau bediente sich unkontrolliert mit Schokolade, Eis, Nüsse und was weiß ich noch alles. (Keine Ahnung wie viele BE)
Ich wollte das Abendessen ausfallen lassen.
Die Scannes bis 21 Uhr waren von ihr ohne mein Wissen. Dann schickte ich sie bei 390mg/dl mit 35 IE (=Daumen * Pi) Actrapid ins Bett.

btw: Unsere Libre laufen immer auf MEZ. Nach Sommerzeit war es immer eine Stunde später.

Fazit:
Wieviel gespritzt wird hat kaum Einfluss. Fasten bringt hingegen mehr bzw. Naschen macht alles wieder kaputt. 

[Floh]

Tarabas/Gyuri: Ihr seid - glaube ich - die beiden die das mit der Eigenproduktion verfolgen. Erklärt es mir.

Ich sehe von 4 Uhr bis 8.30h einen Abfall von ~100 mg/dl bei 25 I.E. Actrapid (4 mg/dl/I.E). Das ist jetzt kein Schnellinsulin, würde aber recht gut in die Wirkzeit passen. Zwischen 8.30 und 9 wirkt Fiasp nicht senkend, dass ist also nur das Ende vom Actrapid.

Von 9 bis 14 Uhr (naja, das geht etwas über die vermutliche Wirkzeit von Fiasp um 8.30 hinaus, aber nicht viel) sinkt der BZ um 50 mg/dl durch 30 I.E. Fiasp (2 mg/dl/I.E.).

Dann gab es 25 I.E. Essensbolus und 50g KH (also 1 I.E. / 2g KH) und keinen zusätzlichen "Basalbolus", den du die ganze Nacht und "Vormittags" laufen hattest. BZ steigt, wobei mir natürlich die Informationen zum "normalen" Verlauf fehlen.

Ihre Werte scheinen ja immer so auf knapp unter 400 mg/dl begrenzt (siehe Statistik im ersten Post), da scheint dann also irgend eine Eigenkorrektur noch zu funktionieren. Wenn wir mal behaupten, dass die Fressattacke (die mich nach ~24h fasten nicht wundert) um 21h zu ende war, dann verpasst du 35 I.E., die nach 3 Stunden schon eine Senkung um 100 mg/dl bewirkt haben (3 mg/dl/I.E. - Wert ist aber falsch weil noch Essen verdaut wird und die Zeit um Mitternacht endet).

Wenn deine Frau ein Typ 1 wäre, würde ich dieses sagen:

Für mich gibt es nachts eine höhere Insulinempfindlichkeit als Tags (4 mg/dl/I.E. statt den 2 mg/dl/I.E. tags), einen vielleicht falschen Essensfaktor tagsüber, der sehr gut an der Fettsäureresistenz durch langes Fasten liegen kann. Ihr quält auch mit Fressattacken durch fehlende Mahlzeiten statt KH freie Optionen einzuplanen. Und die Insulinmenge ist schlicht viel zu niedrig. Entweder deine Korrekturen müssten mit den zwei Zeilen weiter oben angegebenen Faktoren richtig berechnet werden (also verdoppelt bis verdreifacht) oder ihr braucht zusätzlich eine Basalrate von knapp 200 I.E. pro Tag (vielleicht mehr ... die Anzahl der KH pro Tag war ja untypisch klein).

Ihr macht ja die Insulinempfindlichkeit durch diese unglaublich hohen Werte nicht besser.

[Tarabas]

Tarabas/Gyuri: Ihr seid - glaube ich - die beiden die das mit der Eigenproduktion verfolgen. Erklärt es mir.

Was verfolge ich?

Ihre Werte scheinen ja immer so auf knapp unter 400 mg/dl begrenzt (siehe Statistik im ersten Post), da scheint dann also irgend eine Eigenkorrektur noch zu funktionieren.

Wenn es doch immer so aussieht, als ob hier auch Wasser statt Insulin gespritzt werden könnte, und wir wissen, daß T2er ja ihre BSD oft recht auspowern: wo soll denn hier auf einmal das nötige Insulin für eine Eigenkorrektur herkommen?

Was ich mir vorstellen könnte: wenn ein Teil des Problems darin bestehen könnte, daß die Leber unkontrolliert Zucker rausschmeißt, dann könnte die Leber hier endlich mal Pause machen?

Oder aber: kann Libre mehr als 400mg dokumentieren?

Wenn deine Frau ein Typ 1 wäre, würde ich dieses sagen:

Für mich gibt es nachts eine höhere Insulinempfindlichkeit als Tags (4 mg/dl/I.E. statt den 2 mg/dl/I.E. tags), einen vielleicht falschen Essensfaktor tagsüber, der sehr gut an der Fettsäureresistenz durch langes Fasten liegen kann. Ihr

Irgendwelche Phänomene, die ich bei meinen Werten schlicht nicht kenne, ja die könnten hier auch reinspielen.

[Gyuri]

Das geht mir hier schon wieder in die falsche Richtung. 
Ich bin aber selber schuld, weil ich auf Fragen eingegangen bin, die nix mit dem HbA_1c zu tun haben.
Der Langzeitwert sagt grundsätzlich nichts über Schwankung aus, sondern nur über Durchschnitt.

Libre zeigt in den Diagrammen nur Werte bis 350mg/dl an.
Diese Grenze wäre für meine Betrachtung interessanter als die Frage ob Werte über 400mg/dl gemessen werden.
Ja - ich habe schon Werte im Display (ich glaube!) über 450mg/dl gesehen.  Wie "genau" die dann sind kann man aber erahnen.
Da wären zuerst mal die ±15% und dann noch die Frage, wie weit man in dem Messbereich einen Vergleich zur blutigen Messung herstellen sollte.

Ich kann bei meiner Frau bzw. aus ihren Diagrammen beim besten Willen nichts von einer nennenswerten Eigenproduktion erkennen.
Es ist auch immer wieder interessant, dass doch Typ1-Diabetes gern mit Typ2-Diabetes verglichen wird (manchmal auch von mir  wofür ich dann immer wieder gerügt werde, Typ1er aber nicht) obwohl es verschiedene Krankheiten sind. Erschwehrend kommt bei meiner Frau hinzu, dass sie in den Arztpraxen manchmal als Typ1 geführt wird, meist aber als Typ2.

Hier wollte ich nur eine Plattform bieten, falls der Langzeitwert hoffnungslos außer Kontrolle gerät.
Sicherlich gut gemeinte Ratschläge, extrem hohe Glukosewerte mit extrem hohen Insulinmengen zu "korrigieren" gehen bei meiner Frau nicht mehr auf. Das müsst ihr mir und unserem Diabetologen einfach glauben. Was ihr wohl helfen würde wäre eine sportliche Betätigung. Sag das mal einem Schwerbehinderten mit GdB 100 G B H bei dem bisher vergeblich die Verschlechterung nach aG verlangt wird, dass man mehr Sport machen muss. Ich bin schon froh, wenn ich meine Frau überhaupt aus dem Bett bekomme … und wenn ich es schaffe, sie von Süßigkeiten fern zu halten.